Nikolas Tirrier: “La mia sindrome non ha mai realmente raggiunto la mia anima”
di Anna Ashkova – Aleteia
Se oggi Nikolas Tirrier dice di essere in pace con la sua malattia, la sindrome di Treacher Collins, ha dovuto percorrere molta strada prima di accettarla. Un cammino costellato di prove, ma illuminato dalla fede in Cristo, dalla sua resilienza e dall’amore dei suoi cari.
Gesù consola, solleva ed illumina
Ciò che porta sul volto, lo porta da tempo nel suo cuore: un sentimento di differenza, a volte una sensazione di esclusione, a volte di disprezzo. Ma in questa fragilità, ha trovato Cristo e lo ha riscoperto nei momenti difficili. “Mi ha consolato, mi ha sollevato, mi ha illuminato. Mi ha insegnato, nel tempo, che non è la bellezza visibile che rende una persona preziosa, ma la luce interiore che riceviamo da Lui e che scegliamo di irradiare liberamente e pacificamente”, ha detto ad Aleteia Nikolas Tirrier, studente di un master in Insegnamento, Educazione e Formazione (MEEF) a Montpellier e affetto dalla sindrome di Treacher Collins.
Questa sindrome si manifesta in modo diverso a seconda della persona, ma colpisce sempre la regione del cranio: la mascella, il palato, le orecchie, la bocca… Si tratta di una malformazione ossea. “Nel mio caso, la forma è piuttosto lieve: soffro di una parziale assenza degli zigomi e delle tempie, il che mi costringe a indossare apparecchi acustici…”, spiega il 25enne.
Quando è nato in Romania, a Botosani, nel 1999, i medici non sapevano ancora che nome attribuire o come riconoscere questa malattia genetica rara. All’epoca la sua diagnosi sollevò molti interrogativi nei suoi genitori. Essendo suo padre di origine francese alla fine decisero di trasferirsi in Francia, in modo che il figlio potesse beneficiare delle migliori cure mediche. Nikolas aveva due anni e mezzo all’epoca e il suo fratellino era appena nato. La famiglia si stabilì ad Avignone, dove il padre di Nikolas, un prete ortodosso, fu ammesso in una diocesi rumena.
In Francia Nikolas ha subito diversi interventi chirurgici, eseguiti in modo graduale: correzioni dentali, aggiunta di grasso agli zigomi e soprattutto interventi chirurgici al cranio, tra cui uno per posizionare una vite impiantata. “Ho avuto 2-3 operazioni in anestesia generale, per non parlare di alcune in anestesia locale. Ho avuto controlli medici abbastanza regolari. Fino a quando avevo 13-14 anni, abbiamo passato molto tempo in ospedale, poi siamo ritornati, ma questa volta per mio padre”, ricorda.
Tra il 2014 e il 2015 si è verificato un nuovo calvario per la famiglia: il padre di Nikolas si è ammalato gravemente. “Soffriva di leucemia. È morto rapidamente all’età di 39 anni”.
Questo periodo della vita del giovane non è stato facile per la sua famiglia. “Colei che ha sostenuto tutta la nostra famiglia sin dal nostro arrivo in Francia, per i miei controlli medici e poi per quelli di mio padre, la nostra educazione e scolarizzazione, per entrambi, di mio fratello e mia, è stata nostra madre che ha continuato a lavorare per garantire i bisogni della famiglia. Era il pilastro della nostra famiglia. Una donna di una forza incredibile che sapeva come tenere tutto insieme. La resilienza è diventata una necessità: non aveva scelta, non ci siamo fatti domande, dovevamo andare avanti”, dice con ammirazione.
Lo sguardo degli altri, il sostegno dei propri cari e l’aiuto di Dio
Da adolescente Nikolas ha avuto la fortuna di far parte di una generazione che non aveva i social network così sviluppati come lo sono oggi. È stato così in grado di proteggersi dalle prese in giro online. “Avrei potuto prendermi una pausa dopo la scuola”, confida. A casa poteva contare anche sull’amore incondizionato della sua famiglia e dei suoi cugini, i suoi primi migliori amici. “Tutta la famiglia di mio padre è venuta a vivere in Francia. Li ricevevamo spesso a casa e passavamo le vacanze insieme”.
Egli trae la sua forza anche dalla fede, specialmente attraverso il catechismo. “Ero in un collegio cattolico privato e, in ogni tempo di festività pasquale, la cappellania organizzava un grande pellegrinaggio a Santiago di Campostela. Frequentavo anche corsi di catechismo presso il monastero ortodosso di Solan, dove ho potuto anche stringere legami. Tutte queste erano le mie oasi; non ero disperato. È importante avere intorno a sé luoghi cristiani dove ricaricare le batterie”, dice Nikolas, felice di essere riuscito a ben integrarsi, circondato da bambini ma anche da adulti. “Avevo intorno a me adulti e sacerdoti che mi hanno aiutato a crescere e a superare i momenti difficili. Mi aiutano ancora oggi”. Tuttavia, come lui stesso ammette: “tutto andava bene e male allo stesso tempo, il che non ha impedito a questo paradosso di coesistere”.
A scuola, a volte, ha sperimentato momenti di profonda solitudine durante la ricreazione.
Ha poi trovato consolazione nella lettura delle vite dei santi.
“Mi sono detto: questo martire viene divorato dai leoni, un altro viene legato e gli viene tagliata la testa, non è così grave… Mi ha aiutato molto.
Ho anche tenuto a mente ciò che dicevano i martiri: ‘Voi potete fare al mio corpo quello che volete, ma questo non scalfirà la mia anima perché appartiene a Dio’”. Nikolas, oggi, può finalmente dirlo lui stesso, anche se ammette che è stata una vera lotta arrivare a questa frase: “La mia sindrome non ha mai realmente raggiunto la mia anima”. “So che ancora oggi ho i postumi psicologici di quel periodo. È un bel processo di guarigione, devo permettere a Dio di partecipare a questa guarigione e questo avviene con il perdono”.
Oggi convive con lo sguardo degli altri e incoraggia a non farne un tabù. Sta studiando per diventare consulente scolastico senior (CPE). D’estate fa volontariato, da quasi dieci anni, come organizzatore e animatore presso campi estivi ortodossi in Francia e Svizzera.
Ci sono momenti in cui incontra per la prima volta i genitori e i loro figli. Gli adulti a volte sono sorpresi dal suo volto e non sanno cosa dire quando lo vedono. I bambini, invece, dicono spontaneamente le cose ad alta voce. “I genitori allora si imbarazzano e cercano di metterli a tacere, ma io dico loro: ‘Soprattutto, non zittiteli!’.
Se a un bambino viene detto di non parlarne perché può essere maleducato o imbarazzante, potrebbe spegnere il suo desiderio di creare un legame con l’adulto. Mettendoli a tacere, prima creiamo frustrazione nel bambino che non è stato in grado di vivere un mero dialogo autentico e, di conseguenza, lo ostacoliamo emotivamente nel suo comportamento in altri incontri”.
La bellezza di ogni esistenza anche segnata dalla sofferenza
Mentre la legge sul fine vita è stata deliberata dall’Assemblea Nazionale il 27 maggio 2025 e dovrebbe essere esaminata dal Senato in autunno, Nikolas si chiede se “abbiamo davvero fatto di tutto per esistere, per offrire la vita e per renderla bella e degna di essere vissuta da tutti?”. “Abbiamo fatto di tutto prima di arrivare a questa soluzione drastica? Questa domanda non dovrebbe essere posta proprio alla fine, quando abbiamo esaurito tutte le riflessioni e fornito tutte le soluzioni? Abbiamo fornito un valido sostegno a tutti, soprattutto ai giovani?”, si chiede.
Pur credendo che ogni vita è un dono, è anche convinto che se oggi è qui è perché delle persone hanno creduto in lui. “E non sto parlando solo dei miei genitori, ma anche delle figure spirituali che ho conosciuto, amici e persone care…
Anche quelle che avevano uno sguardo benevolo verso di me, ma che non hanno mai avuto il coraggio di venire a trovarmi quando ero solo.
So che spesso, soprattutto quando si è adolescenti o giovani, si pensa che avvicinandosi a chi è isolato possa comportare l’essere isolati a propria volta.
Non ho rancore nei confronti di queste persone, seguono un modello, un sistema, che esiste nella nostra società, loro malgrado”.
Questo è ciò che motiva Nikolas ad essere presente con i giovani attraverso varie azioni e attività con bambini e adolescenti nei campi estivi, nelle scuole medie e superiori attraverso i suoi studi, ma anche nella comunità attraverso il suo coinvolgimento nell’associazione giovanile ortodossa, Nepsis, di cui è vicepresidente. “Tutti questi spazi e ambienti diversi creano delle oasi dove i giovani possono gustare l’incontro autentico con se stessi, con il prossimo e con Cristo, per poter offrire gioia, fede e amicizia a chi li circonda”, spiega.
Cristo interviene nella nostra vita
Con la sua voce dolce e un discorso che invita alla pace, Nikolas dice di aver vissuto periodi di ribellione a Dio, accompagnati dalla stessa domanda: “Perché hai permesso questa malattia? Dio, mi ami davvero?”. “Ho visto la vita difficile dei miei genitori, gli sforzi e i sacrifici che hanno fatto. Inconsciamente, mi ero attribuito una forma di colpa. Ad un certo punto, inconsciamente, si è trasferito nella realtà il pensiero che Dio non mi amasse”, ricorda.
“Fa male vedere che fai soffrire il tuo prossimo, che sei un peso, ma penso che sia anche l’opportunità che Dio concede al prossimo di santificarsi in tutta umiltà. Accade in modo semplice e naturale. In questo modo, insieme, ci avviciniamo a Cristo che ci ama personalmente in modo unico”. Un giorno, quando era diventato insensibile a ciò che era male, ma anche a ciò che era buono nella sua vita, un monaco gli disse: “Tieni il tuo cuore aperto!”. All’epoca Nikolas aveva 21 anni e da allora quella frase gli si è impressa nella mente.
Più tardi, scopre anche la risposta alla sua sofferenza attraverso una frase che il Signore ci dice e che viene riportata dal teologo romeno del XX secolo, recentemente canonizzato in Romania, san Dumitru il Confessore (Staniloae): “Abbi il coraggio di comprendere che io ti amo”. “La sfida più grande che sto affrontando in questo momento è quella di accettare, finalmente, di essere amato da Dio e dal prossimo. La pace si conquista attraverso il combattimento, non è qualcosa che arriva per magia. Ancora oggi mi immergo in questo pensiero”, ammette; aggiungendo di aver visto che Dio gli offriva perdono, pace e amore.
E conclude umilmente: “Se oggi posso parlare di vita, di amore, di pace, è perché ho capito, o cerco di osare di capire, che Cristo ama anche me e che con la sua mano ci conduce in un cammino di libertà e di risurrezione, fino al cuore stesso delle nostre ferite con pace, amore e speranza”.
