Questa può essere l’ultima generazione di persone con la sindrome di Down
E non è una buona notizia. Discriminati e abortiti, i bambini affetti da Trisomia 21 sono sempre di meno. La medicina dà loro una vita “normale”, la società preferisce scartarli
di Piero Vietti – Tempi
Una delle foto esposte nell’esposizione “Il talento non fa differenze. Mostra fotografica su bambini di talento ed ex bambini divenuti artisti”, nel 2011 a Siena (foto Ansa)
Quando Arthur è nato, e i suoi genitori hanno scoperto che soffriva della sindrome di Down, sua mamma Rebecca ha pensato «che non sarei mai più andata in vacanza e che non avrei mai più avuto una vita. Ma Arthur è fantastico, divertente, brillante ed è una gioia assoluta».
I test nipt spingono ad abortire
Rebecca è Rebecca Hulbert, attrice inglese che in un’intervista al quotidiano britannico Telegraph ha raccontato la storia di suo figlio: «Non sapevo che avesse la sindrome di Down finché non è nato. Mi spaventa pensare a cosa avrei fatto se l’avessi scoperto quando ero incinta. Non avevo mai incontrato nessuno con quella condizione, avevo solo immagini stereotipate di cosa fosse». Da luglio di quest’anno tutte le donne incinte inglesi posso effettuare gratuitamente i test non invasivi nipt (già introdotti nel sistema sanitario qualche anno fa), che da una semplice analisi del sangue riesce a individuare se il feto ha quella copia in più del cromosoma 21 che causa la sindrome di Down.
Ora c’è un dato che rende questo servizio pagato dello stato una notizia preoccupante, e che fa dire a Rebecca Hulbert di «avere la nausea vedendo che stiamo percorrendo la strada dell’eliminazione delle persone»: nei paesi in cui questo tipo di screening viene offerto, quasi tutte le donne abortiscono il nascituro che risulta affetto da trisomia 21. Spaventati dalle disabilità che il figlio avrà in vita, sempre più genitori preferiscono togliersi una fatica che temono di non potere affrontare. Il risultato è che «la popolazione globale con sindrome di Down sta precipitando», scrive il Telegraph, ed è destinata a scomparire.
Le nascite «immorali»
I numeri ci dicono che questa è probabilmente l’ultima generazione di persone con la sindrome di Down. Vittoria per la scienza e la salute dell’umanità? Non esattamente. C’è innanzitutto un piano umano di cui tenere conto, a prescindere dall’accettazione morale dell’aborto in quanto tale. «Invece di sostenere i nostri simili con la sindrome di Down e i loro genitori, incondizionatamente, invitiamo questi ultimi a porre fine alle loro vite», dice al Telegraph la dottoressa Helen Watts dell’Anscombe Bioethics Centre. «L’assenza dalla nostra comunità di persone con sindrome di Down lascia chi di loro riesce a nascere con la sensazione di non essere graditi e accolti dalla società».
Eppure illustri studiosi hanno spiegato che è giusto così: il biologo e scienziato di Oxford Richard Dawkins, che anni fa disse che «un feto è meno umano di un maiale adulto», ha ribadito che la possibilità tecnica di effettuare lo screening prenatale ha di fatto reso «immorale» mettere al mondo un bambino con quella sindrome. Il filosofo e professore di Bioteica a Princeton Peter Singer ha detto che in fin dei conti la perdita di bimbi con sindrome di Down è un danno «riequilibrato dalla nascita di altri bambini» che quegli stessi genitori che hanno deciso di abortire avranno, quindi accettabile. Il dramma è che il pensiero di Dawkins e Singer non è così lontano da quello di tanti.
I passi avanti della medicina
Bisognerebbe mettersi d’accordo sul significato del termine “accettabile”: la legge che ha depenalizzato l’aborto in Inghilterra nel 1967 permette di abortire legalmente fino all’ultimo giorno di gravidanza un figlio con gravi disabilità (per qualcuno l’aborto è più aborto che per gli altri, scrivevamo). A poco servono le proteste di attivisti e associazioni che difendono i diritti di queste persone, le quali ricordano come ormai molti dei tratti legati alla disabilità di chi è affetto da questa sindrome possono essere curati, e che essendo immuni a diversi tipi di cancro il loro patrimonio genetico può offrire informazioni importanti alla ricerca: in Danimarca ormai il 95 per cento degli screening positivi portano a un aborto, in Islanda il 100 per cento dal 2017, e in tutta Europa in pochi anni è nato il 54 per cento in meno di bambini down.
Spiega ancora il Telegraph che adesso la battaglia è impostata sul creare consapevolezza nei genitori che «grazie alla medicina moderna, i loro figli possono frequentare le scuole tradizionali, vivere in modo indipendente e godere di un’aspettativa di vita simile al resto di noi. Cinquant’anni fa la sindrome di Down era considerata una grave disabilità. La maggior parte dei bambini colpiti è stata sottratta ai genitori, non istruita e cresciuta in istituti, dove è morta prima dell’età adulta. Ora la maggior parte delle complicazioni associate alla sindrome, comprese le difficoltà di apprendimento, possono essere trattate in tutto o in parte».
I down possono essere discriminati
Tempi vi ha raccontato della ventiseienne Heidi Crowter, ragazza con la sindrome di Down che ha provato a cambiare la legge sul’aborto tardivo in Inghilterra, e della sua campagna Don’t Screen Us Out respinta lo scorso 23 settembre dall’alta corte (per Heidi la legge è «offensiva e non rispetta la mia vita», ma oggi sono altre offese che vengono tutelate). Crowter sosteneva che ai genitori di bambini con diagnosi di disabilità non vengono fornite le informazioni e l’aiuto di cui hanno bisogno per scegliere di accettare e crescere il loro bambino disabile.
Il fatto è che, con buona pace delle teorie di Dawkins e Singer, le persone con sindrome di Down non sono mai state bene come adesso, la scienza e lo studio della malattia permettono una vita “normale” e felice e in moltissimi casi. Il Telegraph ha intervistato anche Máire Lea-Wilson, di cui Tempi aveva scritto qui, mamma trentatreenne di Aidan che dopo avere effettuato lo screening ha subito pressioni dai medici fino all’ultimo gioro di gravidanza perché abortisse. Da bambina però Máire aveva una compagna di scuola affetta dalla sindrome di Down, e la ricorda felice e non problematica. Tanto è bastato per scegliere di non uccidere suo figlio.
Più ricerca, meno aborti
Ma se in Inghilterra (e in generale in Europa) la situazione è questa, in America le cose vanno un po’ meglio: grazie alle limitazioni dei finanziamenti alla disponibilità di test e a un’opposizione combattiva all’aborto le nascite di bambini con sindrome di Down sono diminuite solo di un terzo. Frank Stephens, attivista della Global Down Syndrome Foundation, dice da anni che i fondi federali dovrebbero essere utilizzati per migliorare la vita delle persone colpite, piuttosto che eliminare i bambini con quella condizione.
«Siamo il canarino nella miniera di carbone eugenetica», aveva detto al Congresso nel 2017, «stiamo aiutando a sconfiggere il cancro e l’Alzheimer, e rendiamo il mondo un posto più felice». Le argomentazioni pro life contro l’aborto non reggono più a livello di dibattito pubblico, lo sappiamo, ecco perché Stephens ha ribaltato il tavolo buttandola sulla ricerca: le informazioni contenute nel patrimonio genetico delle persone con sindrome di Down sono utili alla ricerca scientifica per curare le malattie che affliggono tutti, loro compresi. Non trattandole da cavie, ma da «individui che hanno diritto alla salute e alla felicità», dice al Telegraph Brian Skotko, genetista della Harvard Medical School.
Fallito l’assalto al comma della legge che in Inghilterra permette l’aborto tardivo nel caso di malformazioni, il fronte si sta riorganizzando con una proposta di legge per «definire una strategia nazionale per identificare e soddisfare i bisogni di tutti gli adulti e i bambini che vivono con quella condizione». «Mi sento molto triste e preoccupata», ha detto Rebecca Hulbert al Telegraph, «stiamo cercando di creare una razza superiore di bambini tutti uguali tra loro e capaci di andare a Oxford, o vogliamo anche persone che sappiano capire come ti senti e ti abbraccino? Abbiamo bisogno di più Arthur, Aidan e Heidi in questo mondo».
Tweet del Papa
La preghiera è l’anima della speranza.
